Nous reproduisons ici un article de 24 Heures, signé par Laureline Duvillard et publié le 12 juillet 2016.
Une relève pour apporter un répit aux parents d’enfants handicapés
Yverdon-les-Bains – Une unité d’accueil temporaire pour enfants handicapés a ouvert dans le Nord vaudois. «C’est un vrai bol d’air», disent les familles. Visite.
Sur leurs trottinettes, Logan,9 ans, et Silas,7 ans, tout sourire, font la course en bordure du jardin. Juste à côté, assise à une table, Noémie,9 ans, a dessiné les plans des lieux en vue d’une chasse au trésor. Perchée sur la colline de Bellevue et disposant d’une vue panoramique sur le lac de Neuchâtel, l’Unité d’accueil temporaire (UAT) La Carène a des airs de colonie de vacances. «Notre but est que les enfants se sentent bien ici, qu’ils aient du plaisir», souligne Marion Jolliet, assistante socio-éducative.
Ouverte en novembre dernier, La Carène accueille des bébés et des jeunes de 0 à 18 ans, polyhandicapés, autistes ou atteints de handicap mental. «La structure était très attendue, car il n’existait pas d’UAT dans le Nord vaudois (ndlr: il y en a quatre autres, à Lausanne, à Etoy, à Aigle et à Lutry). Quelque 42 familles font régulièrement appel à nous. Pour les vacances, nous sommes déjà presque complets», note Patrick Liengme, responsable de l’UAT gérée par la Fondation Entre-Lacs. Actuellement, La Carène accueille jusqu’à six enfants et dispose de deux places d’urgence. Mais d’ici à l’été 2017 elle prévoit d’ouvrir ses portes à douze enfants.
Soulager les parents
Prenant la relève des parents pendant quelques heures ou jours, la structure représente un vrai bol d’air pour les familles. «J’étais épuisée, maintenant je revis», confie Valérie Paris. Tous les mercredis, après l’école spécialisée, son fils Bastian, âgé de 8 ans, va à La Carène et y passe la nuit. Il y séjourne parfois les week-ends. Une coupure qui permet à Valérie, son mari et leurs deux autres enfants de se retrouver. «Avec Bastian, il y a beaucoup de choses qu’on ne peut plus faire et il focalise toute notre attention, on doit tout faire en fonction de lui. C’est lourd à porter pour tout le monde.» Pour les jeunes polyhandicapés comme Bastian, l’UAT dispose d’une salle de bains et de lits médicalisés, avec des matelas détectant les fréquentes crises d’épilepsie. Et une infirmière intervient pour les soins.
Les chambres sont divisées en trois secteurs, pour pouvoir isoler des enfants qui ont besoin de plus de calme. Toutes les poignées de porte sont sous tension, pour avertir le veilleur si un pensionnaire a décidé de vadrouiller dans les couloirs. Car certains d’entre eux ont la bougeotte, comme Silas. «Il se réveille plusieurs fois la nuit et il change de lit. Un jour, la surveillante était partie et, lorsqu’elle est revenue, il lui avait piqué son lit», raconte Marjorie Waefler, sa maman, habituée aux escapades de son fils, qui souffre depuis une année d’une forme d’autisme.
«C’est arrivé à l’âge de 6 ans, presque du jour au lendemain, il a perdu l’usage des mots et a changé de comportement. On doit tout le temps le surveiller, car il fait des bêtises ou s’enfuit. On l’a récemment retrouvé dans le salon des voisins. C’est dur, les gens croient qu’il est mal élevé, alors que ce n’est pas de sa faute», témoigne Marjorie. Pour pouvoir reposer leur esprit toujours sur le qui-vive et réaliser des activités avec leurs trois autres enfants, le couple confie Silas un week-end par mois à La Carène. «Au début, on a un peu culpabilisé de le laisser, c’est dur pour un cœur de maman, ça m’a fait monter des larmes. Mais pour l’équilibre de la famille c’est mieux et il est bien là-bas.» L’air joyeux de Silas aux côtés de Logan et de Noémie dans la balançoire le confirme.
Essai au piano
Durant la journée, chaque éducateur prend en charge un – ou deux – enfant et il élabore pour lui et avec lui un programme ludique. Dans une des pièces dédiées à l’expression artistique, Chloé, âgée de 15 ans, s’essaie au piano. Avec l’aide de son éducatrice, musicothérapeute, elle a déjà parfaitement mémorisé le début de la mélodie apprise il y a peu. Plus tard, elle consacrera quelques heures à la rédaction d’un livre. «Un roman d’amour, même si avant je n’aimais pas ça», précise-t-elle. Son titre? «Mon rêve deviendra un jour réalité.» (24 heures)
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